دعوة لتسريع موافقة الحكومة الفدرالية على دواء لمرض «لو غيريغ» (ALS)

سامر‭ ‬حجازي‭ – ‬صدى‭ ‬الوطن

جهاد ماجد أحد الموطنين العرب الأميركيين يتطلع لرفع مستوى الوعي حول مرض الشلل «أي أل أس» (ALS)، وهو المرض الذي اصاب شقيقه الذي قال عنه الأطباء انه لن يعيش بسببه اكثر من سنتين إلى خمس سنوات فقط.

الإخوة بلال وجهاد ووسام ماجد

«أي أل أس» هو مرض تدريجي يؤثر على الخلايا العصبية فـي الدماغ والنخاع الشوكي ويقتل الخلايا العصبية التواصلية ببطء مع مرور الوقت. التضعضع التدريجي للخلايا العصبية الحركية يؤدي فـي النهاية إلى تصلب العضلات، وارتعاشها المستمر ويتفاقم ضعف الجسد بسبب تلف العضلات. وفـي المراحل النهائية من المرض، يصبح من الصعب على المريض الكلام، وابتلاع الطعام والتنفس، مما يؤدي إلى الشلل التام والوفاة فـي غضون فترة زمنية لا تتعدى بضع سنوات. سبب هذا المرض غير معروف، مع وجود ٥-١٠ بالمئة فقط من الحالات تعود الى الوراثة من الآباء والأمهات.

معدل وفـيات المرضى الذين يعانون من «أي أل أس» هو أمرٌ مقلق. ثمانين فـي المئة من المرضى الذين يشخصون بهذاالمرض يموتون فـي غضون السنوات الخمس الأولى، وأقل من خمسة فـي المئة قادرون على العيش لمدة تصل إلى ٢٠ عاماً وما بعده. عالم الفـيزياء النظري الانكليزي ستيفن هوكينغ (٧٣ عاماً) هو واحد من تلك الاستثناءات النادرة.

وقال ماجد فـي هذا الصدد «إنه أسوأ من السرطان. وربما كان هذا أسوأ شيء يمكن ان يصيبك».

وقال الأطباء ان شقيق جهاد، وسام ماجد (٢٩ عاماً)، سيعيش فقط بضع سنوات، وذلك عندما تم تشخيص حالته بأنه مصاب فـي العام الماضي. وبدأ ظهور أعراض المرض فـي أواخر عام ٢٠١٣  عندما شهدت عضلات إبهامه هزالاً.

وظن الأطباء بداية ان وسام مصاب بوهن فـي الأصابع «خباءالنفق» (كاربل تانول) لكن  وسام بدأ يشعر بتصلب وألم فـي بطنه والعضلات كذلك. وفـي فترة أربعة أشهر فقط، ساءت حالته الصحية وتدهورت بعد انتقال التصلب والوخز الى مناطق أخرى من جسده.

وتم تشخيص وسام أخيرا بالمرض العضال بعد فحص طبيب أعصاب أخصائي فـي  «أي أل أس».

وأضاف ماجد «أصاب أخي فزع شديد وأصيب بالاكتئاب والقلق وخسر ١٠ باوند من وزنه فـي أسبوع واحد. وقد قال لنا الأطباء ليس هناك دواء أو علاج. لم يكن هناك سوى دواء يسمى «ريلوتيك» الذي تبيَّن انه ربما يطيل الحياة شهرين إثنين فقط من العمر المتوقع». وأكد ماجد أنه هو وعائلته تنغّصت حياتهم بعد خبر مرض شقيقه وشعروا باليأس عندما لم يقدم الأطباء لوسام اي خيارات.

وسرعان ما بدأ ماجد بإجراء البحوث فعثر على شركة أدوية صغيرة تسمى «جينيرفان» التي اكتشفت وبدأت تستعمل دواء يدعى «جي أم ٦» فـي عام ٢٠١٣. واعرب عن أمله الان هو وعائلته، بأن يتم وصف «جي أم ٦» (GM6) «كالمنظم الرئيسي للنظام العصبي البشري»، بعد ان ثبت أنه فعال بشكل كبير خلال فترتي تجربتين على مرضى «أي أل أس» وضحايا الأمراض العصبية الأخرى مثل مرض «باركنسون».

وخلال التجربتين، اكتشفت الشركة أن المخدرات قد ابطأت أو أوقفت تطور «أي أل أس» لسبعة من أصل ثمانية مرضى. كما أبطأ العقار بشكل كبير من انخفاض فـي قدرة الهواء القسري لدى خمسة من أصل سبعة مرضى.

وكانت أكبر قصة نجاح للدواء الأثر الذي احدثه على احد المرضى القدامى من المصابين به منذ أكثر من ١٠ أعوام. وبعد أسبوعين من تناول الدواء الجديد شهد المريض اول تحسن من خلال مضاعفة عملية البلع لديه.

«لم تكن هناك أية نتائج إيجابية فـي أي وقت مضى»، قال ماجد. «لقد كنت أتابع ذلك لبعض الوقت والاختبارات التي أقيمت لم تدل على أي آثار جانبية. انه دواء آمن جداً والدهشة التي أصابت المختبرين، انه أبطأ جميع القياسات السريرية الأولية لتطور المرض أو أوقفها».

لكن المعركة الشاقة من اليوم فصاعداً ستكون محاولة الحصول على موافقة «دائرة الاغذية والعقاقير الأميركية» «أف دي أي» (FDA). لذا بدأ ماجد بعريضة تواقيع على موقع  change.org. لحث «أف دي أي» على تضمين الدواء على لائحة برنامج الموافقة المعجل. وإذا كان العقار سيسلك  طرق الموافقة الاعتيادية لدى «دائرة الاغذية والعقاقير» بوتيرة طبيعية، فإن المزيد من المرضى المصابين بـ «أي أل أس» سيقعون ضحية لهذا المرض فـي الوقت الذي يصل فـيه الدواء إلى مرحلته التجريبية الثالثة. واكتشف ماجد أنه لم يكن وحده يجاهد للحصول على اهتمام «دائرة الاغذية والعقاقير الفدرالية». فقد دمج التماسه مع رجل فـي ولاية كاليفورنيا يعاني أيضاً من المرض ذاته ويدعو إلى أن تتم الموافقة على «جي ام ٦» من قبل الدائرة. وقد تم حتى الآن التوقيع على العريضة من قبل أكثر من ١٢٠٠٠٠ شخص.

ماجد دعا «أف دي أي» لتكون أكثر استجابة للمرض الذي يصيب ٥٦٠٠ شخص سنوياً. وهناك أكثر من ٣٠٠٠٠ من الأميركيين الذين يعانون من  «أي أل أس».

وأحيانا يعرف المرض أفضل باسم «مرض لو غيريغ» نسبة الى لاعب فريق «يانكيز» للبيسبول فـي نيويورك الذي توفـي بسبب هذا المرض فـي عام ١٩٤١ فـي سن ٣٧ عاماً. وقد مثل دوره فـي فـيلم من بطولة  غاري كوبر عام ٩٤ اسمه «كبرياء اليانكيز». وكان المرض انتقل إلى دائرة الضوء الوطني فـي عام ٢٠١٤ مع تحدي «دلو الثلج» الذي قام من خلاله مستخدمو وسائل التواصل الاجتماعي بينهم مشاهير بإلقاء دلو من الماء المثلج فوق رؤسهم، وساهم ذلك فـي زيادة الوعي وجمع الأموال لجمعية «أي أل أس». ولكن انتقدت المنظمة لقيامها بتخصيص العديد من التبرعات لتغطية التكاليف الإدارية بدلا من البحث فـي شفاء المرضى الذين يعانون من «أي أل أس».

ويأمل ماجد انضمام الجالية إليه فـي السعي من أجل الحصول على دواء «جي أم ٦» لكي توافق عليه «دائرة الاغذية والعقاقير» كما أن وقت أخيه بدأ ينفد. وأضاف «ان حياة أخيه تغيرت بشكل كبير خلال العام الماضي».

واردف «انه لا يريد الخروج من البيت ويبقى فـي المنزل طوال اليوم. إنَّه يواجه صعوبة حقيقية فـي التعامل مع هذا المرض الذي ضرب يديه وجسده والجزء العلوي من الجسم بشكل خاص…. كتفـاه أضعف الآن رغم ان ساقيه لا تزالان قويتين، ولكن نظراً لتصلبهما، فإنه من الصعب بالنسبة له أن يمشي. نطقه يتدهور. والتواصل الكلامي بات من الصعب بالنسبة اليه».

كانت هناك العديد من قصص نجاح المرضى الذين شخصوا بهذا المرض. وقال ماجد انه وشقيقه وسام من المعجبين الكبار بالعالم الانجليزي ستيفن هوكينغ، الذي كان قد تشخص بالمرض عندما كان عمره ٢١ عاماً وتغلب على الصعاب لأكثر من ٥٠ عاماً.

وختم ماجد ان شقيقه منفتح على نقل صورة المعاناة من هذا المرض لأن الأسرة تريد رفع مستوى الوعي حول إمكانيات العلاج الذي يمكن أن ينتهي بإنقاذ الأرواح.

وأضاف «أنت لا تتصور أنه يمكن أن يحدث هذا لك أو لأحد أفراد عائلتك، ولكن لا يوجد من هو فـي مأمن من ذلك. الناس يجب أن تتدخل وتوقع على العريضة لدعم ما نحاول القيام به. لا احد يعرف متى يمكن أن يصيب المرض شخصاً تعرفه». للتوقيع على عريضة جهاد، يرجى زيارة الموقع التالي: tiny.cc/60rdsx. لمعرفة المزيد عن دواء GM6، قم بزيارة
www.genervon.com/genervon.